Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA'lı bebekler için oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın Bilim Kurulu tarafından önerildiğini belirtti.
"Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" dedi. Kararı memnuniyetle karşılayan SMA'lı bebeklerin aileleri, Sağlık Bakanlığı'nın karşıladığı Spinraza'nın şurup formundaki halinin (Evrysdi Risdiplam) ağız yoluyla evde dahi kullanılabileceğini kaydetti. SPINAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu.
Sağlık Bakanı Koca sosyal medyadan açıklama yaparak ilacın kullanımına dair bilgi verdi.
"BU MALİ BİR KONU DEĞİLDİR"
Koca açıklamasında,
"Son derece hassas bir konudan bahsediyoruz. Kelimelerimizi seçerek kullanmak zorundayız. Öncelikle bu konu bir ödeme sorunu değildir. Binden fazla SMA hastamız var. Hepsinin masraflarını devletimiz karşılayacak şekilde kullanıyoruz. Bu bir mali konu değildir. Bir örnekle izah edeyim: Türkiye'de toplam 250 hastası olan, başka iki nadir hastalıkta kullanılan sadece iki enzim türü için yıllık SMA hastaları için yıllık ödeme miktarının iki kat fazlası ödeme yapıyoruz. Peki sorun nerede? Zolgensma tedavisinin ödeme kapsamında olmaması. SMA konusu gen terapisi denilen Zolgensma'nın ödeme kapsamında olmaması. Bilim Kurulumuz değerlendiriyor bu tedavileri. SMA Bilim Kurulu ise SMA'lı çocuklarımızın tedavisini üstlenen hocalarımızdan oluşan bir kurul. Bilim Kurulu tedavinin etkinliğiyle ilgili yeterli bir kanıt olmaadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının gerekli olmadığını ifade etti.Kaldı ki üretici zaten belirtisinin tam olmadığı hastaların bu ilacı kullanmasını önermiyor.
"BİLİM KURULU'NUN ÖNDERDİĞİ İKİNCİ İLAÇ İÇİN ÇALIŞMALARI BAŞLATTIK"
Özetle tedavisi hakkında net bir etkisi bulunmayan bir ilaçtan bahsediyoruz. Konu mali bir konu değildir. Etkisi kanıtlanmış bir tedaviye hazırız zaten. Bu bir mali konu değildir. Çocukalrımız denek değildir. Bu algılar üretici ve duygu tacirleridir. Bilim Kurulu oral olarak kullanılan ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Biz bunun kullanımı için çalışmaları başlattık. Etkisi kanıtlanmış her ilacın kullanımı için hazırız" ifadelerine yer verdi.
SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarında etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli işlemleri başlattık. Kurul, tedavideki etkinliğinde yeterli kanıt olmayan bir diğer ilacınsa uygulamaya alınmasının gerekli görmedi. pic.twitter.com/gpiP3NoSVo
— Dr. Fahrettin Koca (@drfahrettinkoca) December 1, 2022