Antalya'nın Kepez ilçesinde oturan Nurgül ve Ahmet Kanat çiftinin 2 çocuğundan küçüğü Uğur Kanat'a, doğumundan 30 gün sonra SMA Tip 1 tanısı konuldu. Tedavi için hastaneye yatırılan Uğur, 9 ay yoğun bakımda kaldı.
Aile, hastaneden çıkardıkları çocukları için evlerinin bir odasını hazırladı. Uğur Kanat, 3,5 yıl boyunca evindeki yatağında 6 cihaza bağlı halde yaşamına devam etti.
Nurgül Kanat, Uğur'un aylık 5 bin lirayı bulan medikal giderlerini karşılamak için oğlunun yatağının başında ördüğü lifleri ve çorapları satıyordu.
ACI HABER GELDİ
Uğur Kanat, geçen cuma günü, rahatsızlanınca özel bir hastaneye götürüldü. Kanat, tüm müdahaleye rağmen kurtarılamadı. Haberi alan ailesi üzüntü yaşarken, Uğur Kanat, dün Kurşunlu Mezarlığı'nda kılınan cenaze namazının ardından toprağa verildi.
SMA NEDİR? TEDAVİSİ VAR MI?
SMA (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır.
Ancak tedavisi vardır. Ülkemizde Sağlık Bakanlığı bu tedaviyi karşılamıyor. Aileler de kampanyalar düzenleyerek çocuklarını yurtdışında tedaviye götürüyor.
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan farklı ilaç türleri mevcut. Gen tedavisi yöntemiyle SMA hastalarında eksik olan geni tamamlayan "Zolgensma" bu ilaçlardan biri. Bu ilaç ise 24 milyon TL civarında