Ukrayna'da 3 yıl önce tanışıp evlenen Kateryna (28) ve Umut Şen’in (40), hareketlerinin yavaşlamasından şüphelenip hastane götürdükleri 7 aylık kızları Sofia’ya genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA-Tip 1 tanısı kondu. Tedavi sürecinde 2 kez kalbi duran Sofia, hayata tutundu.
2 kez kalbi duran SMA hastası minik Sofia gen tedavisi sonrası ayakta durabiliyor
Adana'da, 7 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA)- Tip 1 tanısı konulan, 2 kez kalbi duran Sofia Deniz (2) yaşama tutundu ve bağışçıların desteğiyle de Zolgensma gen tedavisi aldı. Artık desteksiz oturabilen, boynunu tutabilen, aparatlarla ayakta durup adım atabilen ve oyunlar oynayan Sofia'nın babası Umut Şen, "Amacımız 1 yıl içerisinde Sofia Deniz'i yürütebilmek. İnşallah o anı da göreceğiz" dedi.
Şen ailesinin kızları için başlattığı yardım kampanyası da başarıya ulaştı ve Sofia Deniz, Amerika'da 2,2 milyon dolar değerindeki Zolgensma gen tedavisini aldı.
Aradan geçen 4 aylık süreçte kas gelişimi her geçen gün gözle görülür şekilde artan Sofia Deniz, artık desteksiz oturuyor, uzun süre boynunu tutabiliyor, oyunlar oynuyor ve aparat yardımıyla ayakta durabiliyor.
‘İLAÇ ALDIKTAN SONRAKİ GELİŞİM, GÖRÜLEBİLİYOR’
Özel bir şirkette satış temsilcisi olan Umut Şen, Sofia Deniz'in aldığı ilacın ardından yaşadığı gelişimi Demirören Haber Ajansı'na anlattı. Mutluluğunun tarif edilemez olduğunu vurgulayan Şen, şöyle konuştu:
"Bağış kampanyamızı yüreği güzel insanlar sayesinde tamamladık ve Zolgensma gen tedavisi için Amerika'ya gittik. Kızım ilacı alalı 4 ay oldu ama vücudundaki gelişim dışarıdan çok rahat bir şekilde görülüyor. Bu ilaç sayesinde kasları yeniden yapılanmaya başladı. Önceden oturamıyordu, artık desteksiz oturmaya başladı. Boynunu çok az tutabiliyordu, şimdi saatlerce boynunu tutabiliyor. Oyunlar oynuyor, nesneleri kavrayabiliyor. Yavaş yavaş yere basmaya başladı. Aparatlarla beraber adım attırmaya başladık."