SMA hastalarına destek için başladığı Ankara yürüyüşü devam ediyor!
SMA'lı hastalara destek için 8 gün önce Antalya'dan Ankara'ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, Eskişehir'in Sivrihisar ilçesine ulaştı.
MEDYATAVA ÖZEL
Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk yolculuğun 8'inci gününde MedyaTava'ya konuştu. Önünde 'SMA çaresiz değil', arkasında ise 'Sağlıkta kriter olmaz' yazılı tişört giyen Tarık Onuk, yürüyüşüyle ilgili şunları söyledi:
''3 dileğimiz var. Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza'nın kriterleri kalksın ve medikaller devlet tarafından karşılansın. Taleplerimiz yerine getirilinceye kadar yürüyüşümüz devam edecek. Hergün bebeklerimizi kaybediyoruz. Çocukların ve ailelerin tamamı kampanya yaparak Zolgensma'yı kullanmak için yurt dışına gitmeye çalışıyor. Oysa ki ilaç ülkemizde kullanılsa bir çocuğun topladığı para ile en az üç çocuğumuz tedavi edilecek. Sağlık Bakanlığı'nda yaptığımız toplantılarda kendilerine bildirmelerimize rağmen bu ilaçlar ülkemize gelmemiştir. Spinraza'da solunum cihazına bağlanan bir çocuğumuzun cihazdan ayrılarak kaç saat ayrı kalabileceğini test etmek ölüm anında cinayettir. Bütün kriterlerin kaldırılmasını ve medikallerin devlet tarafından karşılanmasını rica ediyoruz. Yürüyüşümüze devam edeceğiz."