Endometriozis hastalığına neden kalıcı tedavi bulunamıyor? Medyatava Endometriozis dosyasını açıyor! Bir kadın hastalığı olan Endometriozis nedir?

ÖZEL HABER: NAGİHAN ALAN YİĞİT

Kadın sağlığı söz konusu olduğunda araştırmalar onlarca yıl geride kalıyor. Evet, doğru duydunuz; 21. Yüzyılda, teknolojiden, ilaç ve medikal endüstriye kadar sağlık alanında gerçekleşen ilerlemelere karşın bir kadın hastalığı olan endometriozis konusunda 40 yıldır gram yol alınamadı. Geçici hormonel ve cerrahi tedaviler dışında kalıcı bir çözüm sunulamıyor, her 10 kadından birini etkileyen ve en önemli okul ve işgücü kaybı nedeni olan bu hastalık konusunda beliren küçük bir umut ışığına da Türk hekimler pek umutlu yaklaşmıyor. Peki nedir bu umut ışığı? Gelin en başından başlayalım….

ENDOMETRİOZİS NEDİR? 

Endometriozis… Bir çoğunuz için telaffuzu bile zor bir kelime eminim. Birilerine rastgele, “duydunuz mu?” diye sorduğumda, “adını bile söyleyemiyoruz” gibi haklı tepkilerle karşılaşıyorum. Haklı diyorum çünkü kadınları sosyal yaşamdan ve iş yaşamından koparan böylesine ciddi bir hastalık konusunda yeterince farkındalık çalışması yürütülmediği için toplumu bu kadar ciddi şekilde etkileyen hastalık hakkında insanlar bihaber. Elbette Endometriozis konusunda çalışan dernek ve platformlar var, çabalarını takdir ediyorum ama maalesef bir yankı odası. Toplumsal bir farkındalık için çalışmalar yeterli olamıyor. Medya da siyasi yönetimler de elini bu konuda taşın altına koyamıyor haliyle de sadece yankı odasında hastalar ve doktorlar birbirini dinliyor.

NEDEN OLDUĞU KESİN OLARAK BİLİNMİYOR

Peki temelde “endometriozis” nedir? Neden oluşuyor? Gelin önce bu soruları yanıtlayalım. Tıpkı tedavisi gibi neden oluştuğu da kesin olarak bilinmiyor bu hastalığın. Halk arasında “çikolata kisti miymiş yani” gibi sempatikleştirip ciddiyetini küçültecek birtakım tepkilerle karşılaşsak da maalesef başlı başına bir kist meselesi değil.  Adı gibi öyle tatlı, sempatik bir şey ise hiç değil. Özellikle pelvik bölgedeki organları etkileyen, dayanılmaz ağrılar yüzünden sizi sosyal hayattan iş hayatına kadar her ortamdan uzaklaştıran, tedavi edilmezse organ kayıplarına yol açabilen bir hastalıktan bahsediyorum. Peki bu nasıl oluyor?

TEŞHİSLER GECİKİYOR, HAYAT KALİTESİ DÜŞÜYOR

Endometriozis, endometriyal dokunun rahim dışında anormal bir şekilde büyümesiyle karakterize olan bir hastalık. Normalde, bu doku rahmin iç yüzeyini kaplıyor ve her adet döngüsünde kalınlaşarak embriyo için uygun bir ortam hazırlıyor embriyo gelişmezse vücuttan atılıyor. Ancak, endometrioziste bu doku dışarı olması gerektiği gibi atılamıyor ve rahim dışındaki bölgelerde büyüyor, her adet döngüsünde kalınlaşıp, parçalanıp kanıyor. Bu kanama vücut tarafından tamamen temizlenemediği için iç organlara yapışıyor iltihaplanmaya ve yara dokusu oluşumuna neden oluyor ve endometriozis tanısı alan kadın bu süreçte dayanılmaz ağrılar çekiyor. “Tanı alan” diyorum çünkü bu hastalığın teşhisi bile 7 ila 10 yıl sürebiliyor. İlk belirtilerin ortaya çıkmasından teşhis konulmasına kadar geçen süre oldukça değişken. Bazı kadınlar, belirtileri fark ettikleri andan itibaren hızlı bir şekilde tıbbi yardım arayabilirken, diğerleri belirtileri normal kabul ederek tedavi arayışına geç başlıyor ya da doğru hekimlere ulaşamadığında çok farklı teşhisler nedeniyle gereksiz ilaçlar kullanabiliyor. Bunu bizzat ben de deneyimledim. Ortalama teşhis süresine kıyasla 1 yıl gibi bir sürede teşhis alarak kendimi şanslılar arasında saydım.

Endometriozis mide ve bağırsaklarımı etkilediği için hekimler hep gastroental tarafa odaklandı. Ne ilaçlar ne de besin diyetleri kâr etmedi. Doğru teşhisi alıp hormon tedavisine başlayınca hayat bir yılın sonunda biraz daha normal akmaya başladı. Bu bir yılda ise bir ayın 3 haftası mide bağırsak ve kasıkları kilitleyen şiddetli ağrı ataklarıyla geçiyordu. Bu ağrı öyle ki hiçbir şey yokken bir anda başlıyor ve ne zaman geçeceği belli olmuyor o sürede de sizi ne oturtuyor ne yürütüyor ne yapacağınızı şaşırıyorsunuz, tam olarak böyle anormal bir ağrı.  Dolayısıyla teşhis almak bu hastalığın en önemli aşaması. Kesin bir tedavisi maalesef yok. Hormon ve cerrahi müdahalelerle sınırlı bir tedavi seçeneği var şimdilik fakat araştırmaların sürdüğü haberleri geldikçe motive olmamak imkânsız. Size girişte bahsettiğim umut ışığına gelecek olursak…

DİKLORASETAT ÇARE SUNACAK MI?

Küresel diyabetli nüfusu kadar kadını etkileyen bu hastalık diyabetin neden oluştuğunu ve nasıl tedavi edileceğini yıllar önce anlayan doktorlar tarafından bir türlü anlaşılamamış ve hekimlerin endometriozis konusundaki anlayışları 40 yıl öncede kalmış. The Economist’te yayınlanan bir makalede Endometriozisin ilk hormonal ve cerrahi olmayan tedavisine ilişkin 2023 yılında İskoçya’da başlatılan klinik denemelerin başarılı sonuçlar doğurduğu aktarılıyor. Makalede uzmanlar dikloroasetat’ın tedavi sunabileceği görüşünce birleşmiş. Bir hasta grubu üzerinde yapılan denemeler sonucu ağrının azaldığı ve yaşam kalitesinin arttığı bildirilmiş. İlaç onaylanırsa dikloroasetat kırk yıl sonra keşfedilen ilk hormonel olmayan yeni endometriozis tedavisi sunacak. Bu gelişme elbette hastalar için büyük bir umut oluşturuyor fakat Türk hekimler bu konuda emin konuşmuyorlar. Endo Türkiye Kurucu Ortağı Kadın Doğum Uzmanı Doç. Dr. Bahar Yüksel Özgür, “Şu an ilaç maalesef kanıtlanmış bir tedavi değil ve deney aşamasında. Basında haber yapılmasının nedeni de faz çalışmaları gereği kullanan kadın sayısını arttırıp işe yarayıp yaramadığını anlayabilmek. Bilimsel gelişmeleri takip etmek gerekli tabi ki, günün birinde çare bulunacak, ben en başından beri bunu savunuyorum. Geçici süreyle ameliyat yapıyoruz, bir gün çok basit bir çözüm çıkacak diyorum hep ancak diklorasetat (DCA) bu çare midir? Şüpheli yaklaşmakta fayda var” diyor. 

“BİR İLACI GELİŞTİRMELERİ 7-8 YIL SÜREBİLİR”

Yine aynı şekilde Kadın Doğum Uzmanı Doç Dr.Pınar Yalçın Bahat da  Ekonomist’te çıkan makalenin çok deneysel bir çalışmadan bahsettiğini söyleyerek şunları anlatıyor,  “Bu çalışmadan bir ilaç çıkması minimum 7- 8 yıl sürebilir. Kronik hastalıklarda ve bazı metabolik hastalıklarda gözlemlediğimiz laktat birikiminden bahsedilmiş. Endometriozis de kronik bir hastalık olduğu için beklenen durumlardan bir tanesi aslında; bu ilaç laktat seviyesini düzenlenmesi ile ilgili diyebilirim. Bu yüzden yapılmasını tavsiye ettiğim en basit yöntemlerden bir tanesi de susuz kalmamak, bu bile belli oranda koruyucu olacaktır. Ayrıca gazlı içeceklerden uzak durmak gibi aşırı çay kahve tüketimini azaltmak da bunların başında. Şimdilik bu araştırmadan Endometriozisi tedavi edecek bir ilaç çıkacak diyemeyiz.”

“SGK’DA KRONİK HASTALIKLAR KATEGORİSİNDE BULUNMUYOR”

Bahat, Endometriozisin kronik bir hastalık olmasına rağmen devlet tarafından raporlanan bir hastalık kategorisinde bulunmadığını söyleyerek hastalara mevcut hastalıkları ile ilgili rapor çıkarılmadığını vurguluyor. Bahat, özel sağlık sigortalarında da Endometriozis kapsamını içeren ayrı bir paket seçeneği bulunmadığını ekleyerek şöyle devam ediyor: “Hastalar özel sağlık sigortalarında normal (kronik olmayan) herhangi bir ameliyata bağlı olarak geçirdikleri cerrahi tedavi masraflarını hastanede yatışlı hasta kategorisinde karşılanmaktadır ancak bunun dışında SGK‘da Endometriozis ve Adenomyozis e ait bir kod bulunmakla birlikte kronik hastalık kategorisinde bulunmamakta. Sağlık Bakanlığında bununla ilgili ek bir Endometriozis raporu yoktur. Ek kategoriden bahsettiğimiz, diyabet ya da tansiyonda olduğu gibi rapor çıkarılmamaktadır.”

FARKINDALIK YARATMAK ÇOK ÖNEMLİ

Endometriozis, dünya genelinde bir halk sağlığı sorunu ve ülkemizde ilk olarak kadınların yaşam kalitesini sonrasında aile yapısını paralelinde ise toplumsal yapıyı derinden etkiliyor. Farkındalık da işte bu nedenle önemli diyorum.

Endolu Kadın Platformu Kurucusu Aylin İleri ve kardeşi Hakan İleri bu konuda hem platform üzerinden hem de Adetten Değil podcast serileriyle farkındalık yaratmaya çalışıyor. Kendileri hem bölgesel hem ulusal raporlar üzerinden referans göstererek çok önemli bilgiler paylaştılar benimle. Öncelikle merak ettiğim Türkiye için bu konuda yapılmış bir istatistik temelli araştırma var mı? Yani kaç kadın bu semptomlarla bir sağlık kuruluşuna başvuruyor ve kaçı tanı alabiliyor? Aktardıklarına göre maalesef Türkiye’de henüz bu alana dair istatiksel bir sonuç ortaya konulmamış ve bir eylem planı hazırlanmamış. Bununla beraber, niceliksel veri eksikliğine rağmen TÜİK toplumsal cinsiyet istatistikleri 2022 raporuna göre tahmini olarak 2 milyon 195 bin 64 kadının Endometriozis hastalığı ile yaşadığı tahmini yapılabileceğini belirtiyorlar.

BAKANLIK HASTALIĞI GÖRMEZDEN GELİYOR!

Peki ülkemizdeki mevcut duruma bakarak Türkiye tablosunu diğer ülkelerle kıyaslayınca ortaya nasıl bir görüntü çıkıyor diye sorduğumda Hakan İleri şu bilgileri paylaşıyor:

“Öncelikle belirtmek gerekir ki Sağlık Bakanlığı 2024-2028 Strateji Planı kapsamında bu konuda bir çalışma yer almıyor. Hatta Endometriozis Sağlık Bakanlığı’nca kronik bir hastalık olarak tanımlanmamış. Hastalığa ait Sağlık Bakanlığı’nca yayınlamış bir tanı ve tadavi protokolü de bulunmuyor. Endometirozisin ülke ekonomisine maliyeti henüz ortaya konulmadı. Üniversiteler Tıp Fakültelerinde geciken tanı süresini azaltacak ve hastanın ihtiyaç duyduğu sağlık hizmetini verecek müfredat değişiklikleri de mevcut değil. Hastalığa ait Sağlık Bakanlığı’nca yayınlamış bir tanı ve tadavi protokolü de yok. TUİK’in her yıl hazırlamakla yükümlü olduğu “Toplumsal Cinsiyet İstatikleri” raporunda üreme dönemindeki kadın sayısı ile ilgili bir veri sunulmuyor. Milli Eğitim Bakanlığı Rehberlik Hizmetler Yönetmeliği’nde rehberlik hizmet sağlayıcılarının üreme dönemindeki kız çocuklarına yönelik bir destek yükümlülüğü yok. TBMM Sağlık Komisyonu tarafından Endometrioizisin kadının, iş gücüne katılımına, sosyal hayata katılımına, sağlık ve ülke ekonomisine maliyetine ve parayla ölçülemeyen aile ve toplumsal yapıya etkisi üzerine bir çalışma henüz yapılmadı. TBMM’inde konu ile ilgili hiç bir parti grubu tarafından henüz araştırma ve soru önergesi verilmedi…”

Türkiye kısacası Endometriozisi ne sosyal hayatta ne de siyasi tarafta hiçbir şekilde tanımıyor anlayacağınız. Peki buna karşın başka ülkelerde iyi örnekler var mı diye sorduğumda İleri, şunları paylaşıyor…

“İngiltere, Avustralya ve Fransa’da bazı çalışmalar mevcut. Örneğin eğitim ve farkındalık çalışmaları kapsamında, hükümet, sağlık çalışanları, eğitimciler, işverenler ve genel halk arasında endometriozis konusunda farkındalık yaratmaya odaklanılmış. Bu yaklaşım, erken teşhisi elde etmeyi ve hastalık hali ile ilgili etiketlemeyi azaltmayı amaçlıyor.  Klinik Bakım Planlarıyla Endometriozisin yönetimi için kanıta dayalı klinik kılavuzlar geliştirilmesi hedeflenmiş. Bu yaklaşım ile hekim yetkinliğinden bağımsız teşhis ve tedavide sürekli iyi uygulamanın gerçekleştirilmesi amaçlanmış. Diğer yandan bu ülkelerde Hükümet, hastalığın daha iyi anlaşılması, yeni tedaviler geliştirilmesi ve ayrıca etkilenen bireylere yönelik sosyal projelerin geliştirilmesi amacıyla araştırmalara fon ayırıyor.  Endometriozis ile ilgili prevalansı, etkiyi ve sonuçları daha iyi anlamak amacıyla veri toplama ve raporlamanın iyileştirilmesi amaçlanıyor. Endometriozisten etkilenen kadınlara yönelik destek hizmetleri de sunuluyor.”

Ülkelerde Sayılarla Endometriozis:

- Amerika tıbbi üreme derneği kısırlığı olan kadınların %24 ila %50'sinde endometriozis bulunduğunu tespit etmiş. Hastalık halinin, geç tanı ve evlenme yaşının artması nedeniyle nüfus artış hızı üzerinde olumsuz etkileri olduğuna inanılıyor. Türkiye'de

- 2023 yılında nüfus artış hızı binde 1.1'e düştü.

- Birleşik Krallık raporlarına göre hastalık hali ile yaşayan kadınların %90'ı psikolojik desteğe ihtiyaç duyuyor.

- Birleşik kralllık tüm parlamenter grubu raporuna göre hastalık hali ile yaşayan kadınların %55'i sıklıkla işini kaybetme korkusu, ekonomik özgürlüğünü kaybetme korkusu ve muhtaç kalma endişesi yaşıyor.

- Türkiye'de 2022 yılında ortalama ilk evlenme yaşı 25,6’ya (TUİK) çıkmış. Bu veriye istinaden ve 10 yılı bulan tanı süresi de göz önüne alındığında ülkemizde kadınların endometriozis hastası olduğunu evlendikten sonra ve/veya iş gücüne katıldıktan sonra fark ettiği varsayımında bulunmak mümkün.

- Avustralya'da 700.000'den fazla kadının endometriozis ile yaşadığı tahmini vurgulanıyor. Bununla beraber, hastalığın sağlık ve ekonomiye tahmini maliyetinin yıllık 7,7 milyar Avustralya doları olduğu belirtiliyor.

- Birleşik Krallık ’ta 1,5 milyonun üzerinde Endometriozisli kadın olduğu tahmini vurgulanıyor. Endometriozisin Birleşik Krallık ekonomisine maliyetinin; tedavi, iş kaybı ve sağlık masrafları açısından yılda 8,2 milyar pound'u bulduğu belirtiliyor.

- Fransa'da, niceliksel veri eksikliğine rağmen, endometriozis hastası doğurganlık çağındaki kadın sayısının 1,5 ila 2,5 milyon arasında olduğu tahmini vurgulanıyor. Endometriozisin ülke ekonomisine, doğrudan tıbbi maliyetler ve üretkenlik kaybının dolaylı maliyetleri olarak yılda 9,5 milyar avro olduğu söyleniyor. 

Gelelim en başta, başlıkta sorduğum “Kalıcı tedavi neden bulunamıyor” sorusunun yanıtına…

Geçmişte tıbbi araştırmalar, erkek vücudunun standart olarak kabul edilmesi ve kadın vücudunun "değişken" veya "daha karmaşık" olarak görülmesi nedeniyle erkekler üzerinde yoğunlaştı. Kadınların hormonal döngüleri ve biyolojik farklılıkları, araştırmaların sonuçlarını "karışık" hale getireceği düşünüldü ve tabii bu durumun araştırmalara bir maliyet olarak da yansıyacağı için kadın bedeni  araştırmalardan uzak tutuldu.

Kadınların üreme sağlığını korumak amacıyla özellikle de talidomid skandalının ardından doğmamış bebekleri de korumak için getirilen bazı yasal ve etik sınırlamalar, kadınların klinik araştırmalara dahil edilmesini kısıtladı. Bu karar, potansiyel zararın önüne geçmek için verilmiş gibi görülse de sonuç olarak kadınlar üzerindeki araştırmaların sayısını azalttı ve bugün işte temelde bu nedenle özellikle de Endometriozis gibi hastalıkların teşhis ve tedavisi konusunda gerçekçi bir çözüm üretilememesine neden oldu. Dünya genelinde 190 milyonu aşkın kadını etkileyen ve teşhisi 7-10 yıl sürebilen bu ve birçok diğer hastalık konusundaki kısır döngüde kalan ilerlemeler, tarihten günümüze kadın bedeninin göz ardı edilmesinin bir sonucu olarak kadınlar için ağır bedellere mal oldu ve olmaya da devam ediyor…

Yazının ikinci bölümünde endometrioziste yaşam kalitesini ve ağrı yönetimini sağlayacak takviye ve egzersiz öneriyle devam edeceğiz. Takipte kalın…